El cuidador después de finalmente perder a su ser querido tras años de cuidados, se enfrenta a sus propias pérdidas y tendrá que recibir la ayuda de familia y amigos para recuperarse.
Cada 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer a iniciativa de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer´s Disease International (ADI) desde 1994, se busca crear conciencia sobre ésta enfermedad que afecta cada vez a más personas en el mundo y sobre la cual sigue habiendo poca comprensión incluso para los profesionales de la salud, de aéreas ajenas a la Neurología pues son pacientes que requieren un manejo especial, no importa si se trata de una muela con caries o la rehabilitación de una cirugía y es por ello que se busca crear conciencia de que la demencia no es sólo una enfermedad que va aumento, calculando que más de 55 millones de personas viven con ella, cifra que se calcula que aumentará a 78 millones para 2030 y a 139 millones para 2050, sino que además solo una cuarta parte de los países del mundo cuenta con alguna política de apoyo a dichas personas y sus familias, países entre los que desafortunadamente no se encuentra el nuestro.
Se habla muy poco de las pérdidas asociadas al Alzheimer porque cabe recordar que no tan sólo una enfermedad donde se olvidan cosas, sino que es mucho más compleja pues aunque en sus primeras etapas existe una pérdida de memoria, las personas van perdiendo también la capacidad de mantener una conversación, de expresar lo que sienten o piensan, en suma, se van perdiendo a sí mismos.
Aunado a la pérdida del “yo” también va perdiendo independencia al no poder realizar las tareas más cotidianas, por sí mismos, como comer o incluso reconocer cuando tienen necesidad de ir al baño, por tanto tampoco pueden decidir sobre su tratamiento no sólo sobre su enfermedad de base, sino sobre cualquier otro que deban llevar y muy pocos profesionales de la salud de otras áreas están capacitados para entenderlo.
Al no poder hacerse cargo de sí mismo, todas las tareas y decisiones, recaen en el cuidador que la mayoría de las veces se ve rebasado por la situación porque además de todo lo que tiene que enfrentar de manera práctica, también se está enfrentando a la pérdida gradual, dolorosa y lenta de su ser querido, a quien logra reconocer en momentos pero que pierde por completo en otros, a pesar de estar ahí.
Durante el proceso de la enfermedad se iniciará una relación de dependencia que alterará toda la dinámica de la familia, incluyendo los roles pues no habrá reciprocidad en muchos aspectos, ya sea de pareja o de cuidado con los hijos. Van perdiendo su participación social, tanto el enfermo como el cuidador, porque cada vez se volverá mas absorbente y será más complicado salir de casa e interactuar con personas que no estén habituadas a la situación.
El cuidador suele perder su trabajo, pues conforme avanza la enfermedad, es necesario que estén acompañados todo el tiempo y aunque reciba ayuda económica, perderá las satisfacciones y vínculos asociados a su trabajo. Al mismo tiempo, pierde también su privacidad pues debe compartir su espacio físico todo el tiempo con su ser querido enfermo, lo cual puede provocarle estrés y dificultar el descanso que de por sí con el avance la enfermedad, se ve afectado.
Va perdiendo también la compañía de su ser querido, pues cuando ya no puede ni tener una conversación con éste, va quedándose solo porque como mencionamos, cada vez será más difícil salir o interactuar con otras personas y conforme avanza la enfermedad, va siendo consciente de que está perdiendo a su ser querido e incluso los recuerdos compartidos que quedarán tan solo en el cuidador.
La serie de duelos que se atraviesan durante toda la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el final, irán en tiempos y velocidades distintas entre quien padece la enfermedad, su familia y su cuidador principal, pues generalmente las familias designan a una persona en particular para llevar a cabo los cuidados y no es de sorprender que la mayoría de veces sean mujeres, sin importar si el enfermo es hombre o mujer. El cuidador se enfrentará a un duelo anticipado muy distinto al ver el deterioro diario y notar el avance de la enfermedad, al que pueda enfrentar otro miembro de la familia que sigue con su vida, pero con la conciencia de la enfermedad en su ser querido.
El cuidador después de finalmente perder a su ser querido tras años de cuidados, se enfrenta a sus propias pérdidas y tendrá que recibir la ayuda de familia y amigos para recuperarse, pues es muy común, sentir que ya no hay un propósito después de eso.
La mejor ayuda que podemos ofrecer a un cuidador de un paciente con demencia, es acercarnos con empatía a su sentir, escucharlo y sobre todo ayudar de manera práctica por ejemplo a cocinar, lavar, ir por medicamentos o hacer más sencilla cualquier tarea que esté en nuestras manos. Tengamos la suficiente sensibilidad de acercarnos sabiendo que todos los duelos mencionados están en progreso y que no requiere que le digamos qué hacer, sino que le aligeremos la carga de cualquier forma.
Espero que les haya sido de interés y que podamos hacer conciencia de que las demencias son cada vez más comunes y los casos en menores de 65 años, también.
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¡Hasta pronto! Nos leeremos nuevamente desde el diván